La nostra Associazione è stata la prima, in Italia, ad interessarsi della Sindrome Post-Polio, e per esaudire
le richieste di molti, vi raccontiamo, tramite gli articoli pubblicati sulla nostra rivista trimestrale “La Fiaccola”,
il percorso fatto in questi anni:
L’avventura è iniziata tramite un’amica poliomielitica, Gabriella Piazzetta, che lavorando in una ASL della
provincia di Treviso, aveva avuto l’opportunità di leggere un articolo della famosa rivista “Nature” dove
si parlava della Sindrome Post-Polio: subito mi ha telefonato e mi ha inviato l’articolo in questione, era la primavera
del 1991 e, sinceramente mi sono spaventata non poco, ma essendo responsabile di un’Associazione della quale fanno
parte migliaia e migliaia di amici ed amiche polio, ho ritenuto nostro dovere approfondire il problema, iniziando
a parlarne con vari Medici: Fisiatri, Neurologi, ecc. Proprio nel Raduno di quell’anno, veniamo contattati dal
Dott. Vincenzo Perrone, Neurologo che collaborava con il Centro Don Gnocchi di Salerno, il quale ci propone una
scheda, per una statistica sul peggioramento troppo repentino, e sui vari sintomi che lo caratterizzano. Così
nella nostra rivista“La Fiaccola” appare per la prima volta in Italia, questo argomento:
Fiaccola n:2/1991 del : Giugno 1991: Nel Raduno Nazionale a Paestum, durante l’assemblea, abbiamo incontrato il
Dott. Vincenzo Perrone, Neurologo, che richiede la ns. collaborazione per una statistica su alcuni “sintomi” riscontrati
in soggetti poliomielitici, onde verificare alcune teorie, di scienziati Americani sulla Sindrome Post-Polio, e
poter così aiutare quei polio, che lamentano un crollo troppo repentino delle forze, e provvedere alle opportune
cure. Pubblichiamo una scheda, che ci sarà ritornata da circa 300 amici ed amiche polio, dopo ripetuti solleciti
e ripubblicazioni in tempi successivi, segno evidente che ancora in quel periodo il problema non era conosciuto
o spaventava, quindi si preferiva rimuoverlo…
Fiaccola n. 1/1992 del: Marzo 1992 : Il Professor Silvano Boccardi, Fisiatra che ha creato la Scuola per Fisioterapisti,
ed ha rimesso “letteralmente in piedi” migliaia di ragazzi e ragazze polio, ospiti dei Collegi della “Pro Juventute
Don Carlo Gnocchi”, interviene con un suo articolo dove ci spiega la Sindrome Post-Polio, eccolo:
“Sindrome Post-Polio”: ce la spiega il nostro Professor Boccardi.
Con il nome di “sindrome post-poliomielitica” o, più brevemente, “post-polio” viene definito un quadro che
compare, nel 25-40% dei soggetti colpiti da poliomielite, almeno dieci anni dopo l’affezione acuta: più
frequentemente trenta o quaranta anni dopo.
L’introduzione in Italia del vaccino Sabin, a base di virus morti, efficacissimo, è del 1964.
Da allora ci sono stati solo pochi casi sporadici, per lo più dopo vaccinazione antipolio, (la percentuale
di casi di malattia conseguente a vaccinazione o a contatti con bambini vaccinati di recente, è di circa
un caso ogni sette milioni di vaccinati).
Così, a trent’anni dall’ultima epidemia, un buon numero di poliomielitici italiani, (e quindi molti Ex allievi
di Don Gnocchi), hanno l’età giusta per presentare questo insieme di sintomi, questa “sindrome” come si
dice in gergo. Ne fa fede il notevole numero di vecchi amici che in questi ultimi anni mi hanno cercato, e continuano
a cercarmi, per espormi i loro nuovi problemi. Mi sembra opportuno che “La Fiaccola” dia delle informazioni attendibili
intorno ad un argomento che sicuramente interessa, e forse crea qualche preoccupazione, in chi ha sofferto di una
poliomielite anteriore acuta in quegli anni.
Il segno più evidente della sindrome post-poliomielitica, consiste nella comparsa di una perdita di forza
muscolare, che si manifesta soprattutto con una esauribilità allo sforzo ed un senso di pesantezza anche
nei muscoli, almeno apparentemente non colpiti dalla malattia acuta.
Alla aumentata affaticabilità dei muscoli, che si rileva ad esempio, nel fare le scale, si accompagnano:
una modesta riduzione del loro volume (un’accentuazione dell’ipotrofia), la comparsa di piccole rapide contrazioni
muscolari (fascicolazioni), ed a volte difficoltà di respiro.
Il tempo di recupero dopo sforzo è sensibilmente aumentato.
Recenti ricerche hanno dimostrato che non si tratta solo di una fatica “psicologica”, avvertita cioè solo
dal paziente: raffinate tecniche ora disponibili dimostrano che la natura della fatica è certamente, anche
se parzialmente “organica”, legata a fattori neuromuscolari.
Questi fattori, che intervengono a giustificare l’aggravamento del deficit di forza, sono numerosi.
Prima di tutto, naturalmente, il fatto che trenta o quaranta anni non trascorrono indifferentemente anche per chi
non ha avuto la polio!
Ma ci sono anche fattori specifici, alcuni dei quali potrebbero consistere in una predisposizione congenita. Certamente
interviene l’esaurimento delle cellule nervose che hanno subito un danno senza essere state distrutte dal virus.
C’è poi l’affaticamento delle cellule che si sono ingrandite per innervare fibre muscolari private dall’innervazione
dalla morte delle cellule invase dal virus (unità motorie “grandi”). Potrebbero comparire anche fenomeni
legati a meccanismi immunitari che, anche se destinati a proteggere l’organismo, potrebbero invertire la loro azione
aggredendolo, come avviene nella sclerosi multipla.
Non sembra invece che abbia importanza l’età, il consumo di alcolici, l’attività sessuale, il tipo
di lavoro svolto. La sindrome è più frequente in chi, al momento della malattia aveva più
di dieci anni, ha avuto disturbi respiratori e ospedalizzazione prolungata.
Delle recenti ricerche dimostrerebbero la comparsa nel sangue di alcuni segni che fanno pensare ad una reviviscenza
del virus o una nuova infezione, possibile ad esempio in chi è stato in contatto con un bambino vaccinato
di recente. L’aggravamento a distanza di anni, può trovare una spiegazione parziale anche in altri fattori.
Nei soggetti colpiti in giovane età, l’accrescimento può portare a deformità scheletriche,
modificazioni articolari, compensi statici e dinamici a volte miracolosi, che però impongono allo scheletro
ed alle articolazioni, sollecitazioni spesso molto intense: scoliosi anche gravissime, lussazioni dell’anca, instabilità
del ginocchio, piedi piatti e così via. L’insufficienza e gli squilibri muscolari, il peso dei tutori determinano
uno stress eccessivo sui muscoli che debbono provvedere ai compensi. La debolezza di alcuni muscoli può
portare a compressione di tronchi nervosi, come nella “sindrome dello stretto toracico”. La pressione sui bastoni,
può provocare un danno dei nervi della mano, con conseguente paralisi dei piccoli muscoli.
A lungo andare tutto questo pesa in modo importante sulle possibilità funzionali residue. Anche i disturbi
della circolazione del sangue, conseguenza del danno del midollo spinale e della ridotta efficacia della “pompa”
muscolare, possono portare progressivamente a modificazioni della funzione dei nervi periferici (riduzione della
velocità di conduzione) e della struttura dei muscoli.
Possono comparire anche tardivamente ossificazioni all’interno dei muscoli.
E’ molto importante anche l’aumento di peso, frequente a questa età: è il problema di un’auto di
grandi dimensioni con un motore di piccola cilindrata.
Infine, si può stabilire un circolo vizioso a livello psicologico. E’ stata segnalata la presenza di un
quadro depressivo lieve o moderato in più di un quarto dei soggetti “post-polio”. D’altra parte, in molti
casi, la comparsa di una riduzione di forza o di resistenza, anche modesta, può rappresentare per il poliomielitico,
che ha imparato con molto sforzo e determinazione a superare la sua disabilità, il ricordo dell’antica esperienza
e l’anticipazione della perdita di un’efficienza conquistata a duro prezzo. I sintomi vengono così percepiti
con particolare intensità.
Che cosa fare? Prima di tutto la rassicurazione psicologica. Si tratta, tutto sommato, di una conseguenza dell’inesorabile
“invecchiamento” , anche se accentuato ed anticipato dalla convergenza di molti dei fattori che ho elencato. L’evoluzione
è molto lenta e molto spesso, si ha un arresto del peggioramento, indipendentemente dalle misure adottate,
tra le quali, prima di tutto, è necessario un “check up” che accerti la situazione attuale, soprattutto
in termini di deformità e forza muscolare, ma accerti anche “come” le attività funzionali vengono
eseguite.
Sarà così possibile mettere in evidenza meccanismi di compenso che, se sono stati funzionalmente
preziosi, ora sono diventati troppo onerosi per ossa ed articolazioni e troppo “affaticanti” per muscoli modificati
nella struttura.
E’ il momento, ad esempio, di mettere quei tutori lunghi agli arti inferiori fino ad ora rifiutati perché
“tanto ce la faccio lo stesso!” O di decidersi ad utilizzare una o due canadesi, il cui uso può ridurre
fin del 60% il carico sugli arti inferiori. E all’inferno l’estetica: è molto più estetico un cammino
corretto con due tutori e bastoni, che un cammino tutto storto e sconocchiato, con un ginocchio orrendamente recurvato.
E’ anche il momento di dimagrire, ricordando che la riduzione della massa muscolare conseguente alla polio, riduce
il consumo di energia da parte dell’organismo. L’unico modo per dimagrire consiste in una drastica riduzione della
quantità di cibo, indipendentemente dalla qualità e dalla composizione degli alimenti ingeriti.
La muscolatura residua, anche se utilizzata abbondantemente nell’esecuzione delle attività quotidiane, può
ancora aumentare di forza con una energica esercitazione. Ma a lungo termine, il danno legato all’iperlavoro, è
superato da periodi di riposo e, può rappresentare, per quanto riguarda i muscoli dell’arto inferiore, (i
più frequentemente colpiti), la soluzione ideale per realizzare un saggio equilibrio tra attività
e riposo. L’attività non deve mai essere troppo onerosa!
I soggetti con sindrome postpoliomielitica debbono prestare molta attenzione alla sensazione di fatica, ed evitare,
con intervalli adatti tra le prestazioni fisiche, di entrare in “fatica cronica”.
Sembra infine ovvio che un impiego intellettivo, lavorativo o sociale, un atteggiamento sereno e non preoccupato
oltre il giusto, siano un antidoto assai efficace contro la sindrome postpoliomielitica. Ecco perché la
nostra Luisa Arnaboldi non sarà mai una candidata seria alla “Post-Polio”. Ed ora una richiesta: negli anni
dopo il 1964 abbiamo sottoposto tutti i ragazzi e bambini ospitati presso il Centro Don Gnocchi di Milano, a vaccinazione
antipolio, proprio per prevenire possibili reinfezioni. Sarebbe ora molto interessante accertare se la diffusione
della sindrome in quei soggetti è meno intensa di quella constatata in poliomielitici non vaccinati.
Se ne potrebbe dedurre una prova a favore o contro l’ipotesi dell’eziologia virale della sindrome.
Sarò quindi grato agli ex allievi che ho conosciuto in quel periodo e che, presumibilmente sono stati vaccinati,
se mi vorranno comunicare… come si sentono. Il mio indirizzo è sempre quello caro a noi tutti: Fondazione
Don Carlo Gnocchi – Via Capecelatro, 66 – Milano.
Vi abbraccio, con tanti auguri a tutti!!! Prof. Silvano BOCCARDI
La cosa sembrava spaventare molti di noi, ed i Medici non ne sapevano molto, quindi trascorre qualche anno in attesa
di sviluppi ulteriori, ma nel frattempo, noi ci siamo guardati in giro, anche oltre la nostra bella Italia, (paese
di poeti, cantori e artisti, ma spesso, fanalino di coda per la ricerca), scoprendo che in moltissimi Paesi esteri,
esistono degli Ospedali dedicati proprio alla ricerca e cura della Sindrome Post-Polio, quindi riprendiamo l’argomento:
Fiaccola n. 3/1996 del : Settembre 1996: In questi giorni ho letto e riletto tutto ciò che abbiamo trovato,
nella ricerca in altri Paesi: Svizzera, Olanda, Germania, America, e mentre pubblichiamo l’esito delle prime 189
schede ritornate che presentano il seguente quadro:
87 pari al 46% non lamentano alcun peggioramento
77 pari al 40% lamentano peggioramenti dovuti ad una involuzione neuromuscolare senza le caratteristiche della
sindrome
25 pari al 14% rilevano peggioramenti che necessitano di approfondimenti.
riassumiamo l’essenziale di quanto trovato: “La Poliomielite è una malattia
infettiva del sistema nervoso centrale, causata da un virus. Molti possono venire in contatto del virus, senza
esserne rimasti colpiti da paralisi, ma nel caso di epidemie, (quando non era ancora in atto la vaccinazione),
una certa percentuale non riusciva a combatterlo ed il virus della polio, distruggeva in tutto od in parte, le
corna anteriori del midollo spinale, interrompendo così le innervazioni della fascia muscolare colpita,
con conseguente paralisi. Le cellule meno colpite sono in grado di riprendersi e riformare delle nuove innervazioni
che si collegano alla massa muscolare più vicina, assumendosi un carico di lavoro, spesso eccessivo.
Per molti anni, tutto questo funziona egregiamente, ed il soggetto, che solitamente ha imparato a chiedere al suo
fisico il massimo, ritiene che potrà giungere, con questo equilibrio, fino alla vecchiaia, ma… dopo 25 o
30 anni, per alcuni, compaiono abbastanza repentinamente, dei nuovi sintomi: dolore, debolezza muscolare, facile
affaticabilità, crampi, fascicolazioni (movimenti involontari dei muscoli), e rapido esaurimento della forza,
perdita di capacità preesistenti, intolleranza al freddo o al caldo, nuove atrofie.
Verificato che tutto questo non è imputabile a cause diverse, ci si dovrà sottoporre a specifiche
visite specialistiche del Neurologo, Fisiatra ecc. e se risulta che si è soggetti alla sindrome Post-Polio,
impareremo a curarla e ad accettare la nuova situazione, ma, ancor meglio, a prevenirla!
Come? Innanzitutto dobbiamo mettere in atto espedienti che riducano la fatica fisica, riducendo quindi il carico:
con un tutore che si era lasciato, un bastone o le stampelle, quindi esaminando la possibilità di fare un
lavoro part-time, invece delle 8 ore, (ecco l’importanza che la Sindrome venga riconosciuta), quindi esercizi personalizzati,
“non affaticanti”, per imparare ad ottimizzare le residue risorse, alle reali nostre esigenze, (la cinesi dunque,
meglio se praticata periodicamente in acqua, è la terapia più utile.)
Ma non dobbiamo dimenticare: lotta al sovrappeso, smettere di fumare (per via della funzione polmonare), evitare
l’alcool e si sconsiglia anche l’uso, e soprattutto l’abuso, di “valium” e calmanti in genere, perché indeboliscono
i muscoli.
E, per ultimo, ma non meno importante, ricordarci che il nostro “valore” non si modifica se dobbiamo accettare
un ausilio in più, o avere più pause, anzi, scopriremo di poter essere più creativi e la vita
potrà guadagnare in profondità e serenità! Auguri a ciascuno…
Fiaccola n. 4/1996 del : Dicembre 1996: continuiamo a riportare la scheda per avere più dati su cui studiare
e pubblichiamo un articolo del Professor Gaetano Gigante – Professore Associato in Medicina Fisica della Riabilitazione
– Università degli Studi “Tor Vergata” di Roma:
“Il primo a segnalare sequele tardive di un’infezione poliomielitica fu Charcot che, nel 1875, descrisse in tre
casi un “peggioramento del quadro clinico per la comparsa di debolezza e atrofia muscolare”. Egli ipotizzò
che a causarle fosse una reinfezione spinale, dovuta anche ad altri agenti infettivi o ad un “surmenage” dato che
tutti e tre i pazienti segnalati, praticavano lavori pesanti.
Fino al 1973, la letteratura segnalava solo 169 casi, mentre, negli ultimi vent’anni, vuoi per l’aumento medio
dell’aspettativa di vita, vuoi per l’accresciuta attenzione rivolta al mondo dei disabili, sono continuamente aumentate
le segnalazioni, da parte di portatori di esiti di polio, di improvviso deterioramento delle funzioni necessarie
alle attività quotidiane.
Codd nel 1985 ne ha stimato l’incidenza nel 25–30% dei portatori di esiti di polio da più di trenta-quarant’anni.
Secondo stime di Weichers, nei paesi più industrializzati, risultano trecentomila poliomielitici sopravvissuti
alle epidemie che precedettero l’introduzione della vaccinazione.
Costoro hanno un’età media di quaranta-cinquant’anni e sono quindi vicini al periodo in cui è statisticamente
maggiore l’incidenza di tali forme.
Solo negli ultimi vent’anni si è ipotizzato che i diversi problemi riscontrabili a distanza di un episodio
acuto di polio, fossero riconducibili ad un’unica eziopatogenesi.
Difatti, fino a pochi anni orsono, anche eminenti clinici si ostinavano a considerare gli esiti di polio, stabili,
e con conseguenze ben definite sul piano funzionale.
La situazione peggiorava, solo per nuovi eventi patologici, o per effetto di normali processi involutivi.
Grossiord (1981) parla di “coincidenza” nel caso di tardive riprese di amiotrofia in soggetti anziani poliomielitici.
Numerosi termini sono stati usati per definire questo deterioramento: atrofia muscolare, progressiva post-polio,
sequele post-polio, effetti tardivi della polio, e più recentemente, Einarson l’ha definita Sindrome Post-Polio,
intendendo con questa tutte le aspecifiche difficoltà correlate alla disabilità.
La diagnosi di Sindrome Post-Polio non è mai precoce ed i sintomi covano a lungo prima di manifestarsi,
spesso con quadri d’improvviso deterioramento.
Ciò è dovuto all’abitudine che hanno contratto i pazienti, da tempo portatori di esiti di polio,
a convivere con dolori e deficit funzionali, ed in parte alla difficoltà di inquadramento ed oggettivazione
dei sintomi. Spesso poi, nelle fasi iniziali, questi recedono temporaneamente per terapie sintomatiche, rendendone
difficilmente prevedibile una loro evoluzione.
Quadro Clinico: Le casistiche riportano dati concordi sull’incidenza dei sintomi. Per Smith, il sintomo più
frequente è il dolore, rilevabile nel 90% dei casi. Questo, per frequenza, si localizza nei distretti più
sollecitati, cioè gli arti inferiori, con dolori e flogosi reattive specie alle ginocchia e nel rachide
lombare, in cui ritroviamo spesso: iperlordosi, scoliosi ed altre deformità che possono causare anche disturbi
radicolari e vascolari. Pertanto, nei casi dubbi, si impongono accurate ricerche prima di attribuirli alla sindrome.
I fruitori di ausili tecnici per la statica e la deambulazione, accusano più spesso dolori al rachide cervicale
e dorsale, alle mani e ai gomiti, in cui possono evidenziarsi deficit e fenomeni flogistico-degenerativi. Il dolore
sembra legato a stiramenti miotendinei e ai processi artrosici ed entesici, principalmente dovuti al sovraccarico
funzionale a cui sono sottoposti per squilibri muscolari e per conseguenti deformità scheletriche.
In altre parole, il soggetto poliomielitico tende a conservare il massimo delle proprie capacità residue
anche a scapito dei maggiori costi energetici, ma soprattutto sovrautilizza le strutture vicarianti procurandosi
facilmente dolore.
Altro sintomo tipico della sindrome è la debolezza muscolare, che viene definita come insufficienza a generare
forza e quindi potenza. Può manifestarsi in egual misura a carico di gruppi muscolari già colpiti,
o di altri in precedenza risparmiati.
Più frequentemente indeboliti risultano gli arti inferiori, e nel 30% dei casi, i portatori di tutori, ortesi
e ausili tecnici per la statica e la deambulazione, ne lamentano l’eccessivo peso, la perdita di funzione o aderenza
e la crescente paura di traumi o cadute già all’esordio della malattia.
Accanto al dolore e debolezza muscolare, il sintomo maggiore accusato dai pazienti, è il rapido esaurimento
delle forze: questo viene definito come incapacità a mantenere nel tempo, forza e potenza, e ne viene denunciata
una lenta progressione nel corso di anni, sino a costringere molti ad usare la carrozzina, a volte anche continuativamente.
Tra le possibile cause centrali ricordiamo quelle legate alla trasmissione dell’impulso nervoso; tra le periferiche,
invece, quelle riguardanti l’unità motoria. Tali sintomi vanno inoltre distinti dalla sensazione di dolore
e di difficoltà ad iniziare il movimento, tipica dei soggetti che già si muovono male e poco.
Altri sintomi, spesso lamentati, sono: crampi e fascicolazioni, anche se incostanti e assolutamente aspecifici.
Negli esiti di poliomielite con interessamento bulbare la sindrome post-polio provoca, più frequentemente,
disturbi cardiovascolari e respiratori. Studi condotti su pazienti con tali complicazioni presso il centro di ricerca
clinica di Rancho Los Amigos, non sono riusciti ad evidenziare risposte anomale nelle prove cardiache e respiratorie
da sforzo, e nei test sui tempi di recupero. Il peggioramento della respirazione non è quindi tanto imputabile
ad un deterioramento dei muscoli respiratori, quanto alla gravità della compromissione iniziale che ha offerto
limitate capacità di compenso a danni prodotti da: aumento ponderale, cifoscoliosi, fumo, infezioni polmonari
recidivanti ed altre patologie cardiopolmonari.
Raro l’impegno di altri organi ed apparati, quale quello gastrointestinale, e, nei pazienti con esiti di forme
bulbari, disturbi della deglutizione e disfagia.
Halstead, uno dei maggiori studiosi dell’argomento, ha proposto cinque parametri necessari per porre diagnosi di
sindrome post-polio: 1) anamnesi positiva per poliomielite anteriore acuta paralitica; 2) pressoché completo
o parziale recupero neurologico e funzionale; 3) stabilità degli esiti per almeno 15 anni; 4) comparsa successiva
di due o più dei seguenti problemi: notevole affaticabilità, dolore muscolare o articolare, nuova
debolezza in muscoli precedentemente o apparentemente indenni, perdita di capacità preesistenti, intolleranza
al freddo, nuove atrofie;
5) nessun’altra spiegazione medica per i suddetti problemi.
Cause eziologiche: Lo studio dei tracciati elettromiografici mostra costante presenza di onde positive con potenziali
di fibrillazione e potenziali d’azione dell’unità motoria di larga ampiezza, di lunga durata e polifasici.
Alterazioni elettromiografiche simili sono riscontrabili anche in portatori di esiti di polio del tutto asintomatici.
Questi reperti elettromiografici sono aspecifici ed indicativi di una reinnervazione, fenomeno comune ad altri
quadri clinici, come la miastenia gravis.
Pertanto la sua diagnosi, all’esordio, non è di prima scelta e avviene per esclusione di altre più
comuni, ciò anche per la mancanza di test specifici e perché i sintomi, pur ricorrendo con notevole
frequenza, sono generici, difficilmente inquadrabili, oggettivabili e quantizzabili.
Attualmente si suppone la diagnosi se sono presenti i cinque punti di Halstead e la conferma solo dopo esame elettromiografico.
L’eziologia della Sindrome Post-Polio è ancora ignota, nonostante siano state formulate numerose teorie
nel corso degli anni.
Nel 1964 Pinelli e Ramelli hanno ipotizzato e discusso le principali cause: predisposizione acquisita ad andare
incontro, dopo la polio, ad una successiva atrofia muscolare, predisposizione midollare congenita ad ammalare di
polio, sovraccarico funzionale dell’unità motoria per discrepanza tra, domanda metabolica ed offerta, recrudescenza
di un’infezione virale latente, semplice coincidenza.
E’ elettromiograficamente dimostrabile una completa reinnervazione se sopravvive anche solo il 50% delle cellule
delle corna anteriori, quindi nella valutazione della reale estensione del danno da polio si è portati spesso
a sottostimarlo, difatti la sindrome post-polio sembra più frequente proprio nei pazienti che avevano recuperato
meglio e più rapidamente dopo l’infezione.
In proposito Weichers (1981) ha dimostrato che non si verifica tanto la morte delle cellule delle corna anteriori,
quanto una “disintegrazione periferica” delle unità motorie reinnervate.
Le unità motorie, ingigantite per aver provveduto alla innervazione di molte fibre muscolari altrimenti
perse, hanno infatti compiti di esigenze metaboliche molto maggiori rispetto alla norma. Per cui dopo aver funzionato
miracolosamente, in condizioni di “surmenage” per tanti anni, non riescono più a garantire la trasmissione
dell’impulso in tutte le sue fibre.
Dunque, se ancora si discute sulle ipotesi patogeniche e sul significato di alcuni sintomi, nessuna certezza può
esservi su un loro trattamento.
Trattamento: Per lenire il dolore vanno individuati e corretti eventuali squilibri biomeccanici, quando necessario
ridotto il lavoro e il peso corporeo, prescritti o sostituiti ortesi ed ausili, instaurate terapie fisiche e mediche,
scegliendole di volta in volta, in funzione di: tipo, sede e gravità del dolore. Ruolo fondamentale hanno
gli esercizi muscolari e articolari con finalità trerapeutiche, anche se ancora nel 1985 Bruno in proposito
affermava: “La ricorrente questione concernente gli effetti dell’esercizio sul funzionamento del muscolo indebolito,
se: terapeutico, deleterio o entrambi, non ha ancora avuto una risposta empirica.”
In realtà, alcune certezze vi sono: l’astenersi da qualsiasi esercizio espone il muscolo ad una progressiva
ipotrofia sino a quadri di vera e propria atrofia. Al contrario, sottoponendo pazienti con sindrome post-polio
ad un intenso programma di esercizi di rinforzo muscolare, si può aggravare la loro debolezza e dolore.
Difatti, un’improvvisa ipertrofia muscolare necessita di accomodamenti vasculotrofici non più ottenibili,
per cui si possono facilmente destabilizzare precari equilibri nella trasmissione dell’impulso a livello della
giunzione neuromuscolare.
Pertanto, non ricercando generalizzati potenziamenti muscolari, bisognerà educare il paziente ad un più
sicuro, corretto e razionale impiego delle residue risorse ottimizzandole alle reali esigenze individuali ed al
mantenimento di ordinarie occupazioni. Numerosi studi riportano che l’impiego di esercizi “non affaticanti” e un
approccio di terapia occupazionale sono i metodi più indicati in queste forme di patologia.
Consigliamo quindi: personalizzati esercizi “non affaticanti” commisurati per tempi e modalità alle abituali
e strategiche attività del singolo, e periodici controlli del paziente e del suo programma cinesiterapico
giornaliero. Ciò per rafforzare la “compliance”, correggere o meglio dosare gli esercizi, stabilire collegialmente
obiettivi e risultati, e predisporre misure idonee a prevenire sindromi ipocinetiche, cadute, incidenti e traumi.
Sebbene la letteratura riporti programmi di rinforzo muscolare ben stabiliti con esercizi più o meno “affaticanti”,
si ritiene tuttavia prematuro adottarne uno nella sindrome post-polio, sia per la presenza di troppe variabili,
sia per l’insufficiente esperienza.
Un ruolo importante nel programma avranno gli esercizi ben dosati, allenanti le funzioni cardiovascolare e respiratoria,
visto che un miglioramento di queste funzioni, giova alle prestazioni generali ed alla salute psicofisica del paziente.
La cinesi dunque, meglio se praticata periodicamente in acqua o addirittura in ambiente termale, è la terapia
più utile e, se instaurata precocemente e correttamente, può ritardare il declino funzionale del
paziente.
Quindi, in analogia con quanto sempre consigliato e praticato nei portatori gravi di esiti di polio, si propongono
periodici controlli in Centri qualificati e, con le dovute modifiche, una serie di esercizi di mantenimento dello
stato di salute allo scopo di prevenire, minimizzare o quanto meno ritardare la comparsa di dolori, insufficienze
mioarticolari, osteoartrosi, artrosi, osteoporosi o sindromi post-polio. Dato che numerosi portatori di esiti di
polio andranno incontro a progressivo deterioramento delle funzioni muscolari, con perdita di attività lavorative,
sociali e di vita quotidiana, è necessario porre maggior attenzione nei confronti di questa categoria di
disabili. Sarebbe inoltre opportuno, mantenere e potenziare, come in altri Paesi, Centri dedicati ad una prevenzione
e riabilitazione di questa sindrome, nei quali mettere a punto, tra l’altro, nuovi ausili per la statica e la dinamica,
e valicare cure sempre più mirate, anche se oggi con soli effetti sintomatici, e ritardanti l’evoluzione
della Sindrome Post-Polio.
Prof. Gaetano GIGANTE
Intanto, nella continua ricerca di contatti anche all’estero, la nostra Associazione, nella primavera del 1999,
viene contattata dal Dott. Lauro Halstead, di Washington, studioso della Sindrome Post-Polio, e lui stesso poliomielitico,
(che aveva letto la nostra lettera su di una rivista americana pubblicata da un’associazione di poliomielitici)
e poiché è molto interessato a venire in Italia, (dove aveva già trascorso dei periodi di
vacanza in anni precedenti) ci chiede di trovargli un appartamento in Toscana per il mese di Agosto, (cosa avvenuta
tramite l’interessamento di una Ex Allieva di Castiglione della Pescaia (Grosseto), con grande soddisfazione del
Dott. Halstead e famiglia).
Era già stato programmato un incontro in Toscana, per poterci conoscere meglio e parlare della Sindrome,
essendo il Dott. Halstead, un luminare in questo campo, ma proprio in quei giorni, a me cade parzialmente la retina
dell’occhio sinistro: devono intervenire subito con un piccolo intervento col laser, e l’oculista mi proibisce
di viaggiare almeno per una ventina di giorni, per non andare incontro a scossoni ecc. che potrebbero danneggiare
l’intervento.
Lauro, ormai così ci chiamiamo, (in amicizia), non può recarsi presso di noi, e rimandiamo ad un
secondo futuro incontro, mantenendoci in stretto contatto.
Infatti nel 2001, torna in Italia, in Giugno, ed è ospite di un Albergo a Malcesine, proprio di fronte il
Centro di Riabilitazione, che non ha mai cessato di curare i poliomielitici, e questa volta una cara amica Ex Allieva:
Alessi Battistina, da noi allertata, lo accompagna ovunque, divenendo il “suo angelo custode”, e viene ospitato
per alcuni giorni anche nella nostra casetta a Mapello, (comodissima perché creata appositamente per Decimo,
mio marito, in carrozzina ed io con tutori e stampelle,) ed io avevo preparato: incontri al Centro Don Gnocchi
di Milano, al Centro Villa Beretta di Costa Masnaga (Lc), oltre ad una serata con altri amici polio… In quell’occasione,
Lauro mi regala il suo libro, “Come gestire la Post-Polio : Guida ad una buona convivenza con la Sindrome Post-Polio”,
ringrazio del pensiero e della dedica, e nasce il desiderio di tradurlo e farlo conoscere anche in Italia, essendo
certa che potrà essere molto utile a noi, ed alla battaglia che stiamo conducendo per avere maggiore attenzione
ai nostri problemi… In quella serata, fra gli altri, è presente un Ex Allievo: Aurelio Sugliani, che ha
già creato un suo sito, su questa problematica, e si dice disponibile a tradurre il testo del Dott. Halstead,
naturalmente gratuitamente, e tutti siamo entusiasti…
Ma, senz’altro per problemi di mancanza di tempo a disposizione, dopo un anno, sono state tradotte solo 30 pagine…
e poiché intendiamo, con questo libro, offrire un “servizio” agli Amici ed Amiche polio, di tutta Italia…),
fremo per pubblicarlo al più presto, così quando il Dott. Franco Molteni, mi informa che fra le sue
pazienti ha una traduttrice: la cara amica Romola Betti, poliomielitica, che avrebbe fatto volentieri questo nel
suo periodo di vacanza: (Luglio 2002) io faccio “salti di gioia” (virtuali, naturalmente data la mia disabilità),
e subito, dopo aver avuto l’autorizzazione dal Consiglio dell’Associazione, ne facciamo stampare 1.100 copie, portandole
in anteprima a Roma, dove vi era l’incontro col Santo Padre, e, col semplice passa parola, e scrivendo una bella
lettera a giornali, riviste, quotidiani, nel giro di un anno le abbiamo esaurite…
Nel Marzo 2002, la nostra Presidente incontra il Ministro della Sanità Sirchia e perora il problema di noi
polio…
Fiaccola n. 2/2002 del : Giugno 2002: Luisa, partecipa ad un Convegno presso il Centro Riabilitativo “Villa Beretta”
di Costa Masnaga (Lecco) dal titolo: “Polio Survivors” e pubblichiamo la relazione del Fisiatra: Dott. Alberto
Lissoni, che l’ha particolarmente colpita.
I temi trattati sono:
Perché ci siamo dimenticati dei poliomielitici e perché ora dobbiamo ricordarci di loro;
La Sindrome Post-Polio;
Paziente e Medico di fronte alla disabilità che peggiora;
Possibilità di trattamento: tutori, allenamento, riposo.
“La nostra vita può essere vista come il succedersi di attività di adattamento reciproco: o ci adattiamo
all’ambiente che ci circonda, o cerchiamo di adattare l’ambiente alle nostre caratteristiche.
Per queste ragioni è importante un equilibrato rapporto tra capacità e aspettative: chi si sottovaluta,
rischia di non utilizzare pienamente il proprio potenziale, mentre chi eccede nel giudizio delle proprie possibilità,
subirà fatalmente contraccolpi negativi e cocenti delusioni, che dovrebbero portare ad un ridimensionamento
delle richieste.
Il corretto autogestirsi implica pertanto un rapporto preciso e costantemente aggiornato tra livelli di efficienza
ed aspettative, in modo da realizzare comportamenti compatibili e coerenti con le possibilità individuali.
Se è importante che questo accada nei soggetti con “normali” abilità motorie, a maggior ragione bisogna
che nei portatori di disabilità si vengano a definire, oltre a comportamenti motori atti a favorire gli
adattamenti all’ambiente fisico, atteggiamenti psicologici che permettano gli adattamenti al contesto sociale.
I meccanismi psicologici, spesso riconoscibili nei portatori di esiti di poliomielite, tipica disabilità
cronica stabilizzata, possono essere ricondotti a tre modelli:
Il “primo modello” è costituito da coloro che, avendo una disabilità cronica di grado leggero, la
nascondono e la mimetizzano: questo mimetismo origina già nella considerazione di sé, ed il soggetto,
non ritenendosi disabile, non vuole essere considerato “diverso” dagli altri, frequentemente utilizza l’abbigliamento
come copertura e non gradisce parlare del problema neppure in generale, tanto che, spesso, la disabilità
resta ignota anche ai conoscenti più stretti;
Il “secondo modello” corrisponde a coloro che minimizzano i problemi e le differenze fisiche derivanti da una disabilità
di grado moderato, ma comunque evidente a sé ed agli altri: questi soggetti si sono abituati a minimizzare
gli aspetti negativi ed a enfatizzare quelli positivi.
Questo meccanismo psicologico di difesa li ha portati ad ignorare: dolore, deformità e difficoltà
funzionali, in modo da limitare la sensibilità ai propri problemi, (ma anche ad analoghi problemi altrui).
Mediante questa “svalutazione fisica”, si sono bene adattati ad una società che, al contrario, mostra di
tenere in gran conto, le doti di bellezza ed efficienza fisica; di conseguenza, hanno puntato con massimo impegno,
e spesso con successo, verso vocazioni per le quali si richiedono doti intellettuali piuttosto che abilità
fisiche.
Il “terzo modello” comprende coloro che, avendo una grave disabilità, la riconoscono, identificandosi come
disabili e accettando questa condizione ed i cambiamenti di stili di vita che ciò comporta: queste persone,
spesso in carrozzina, hanno dovuto integrare il concetto di disabilità nella propria immagine, per giustificare
notevoli adattamenti dello stile di vita, in tal modo acquisendo forza e tolleranza contro pregiudizi sociali e
barriere; non raramente si impegnano in attività di tipo sociale e nei movimenti di lotta a favore dei diritti
dei disabili.
Quando la disabilità cronica, che si riteneva stabilizzata, subisce ulteriori peggioramenti, come è
il caso che frequentemente si verifica nei poliomielitici attorno ai 45 – 50 anni o successivamente, le variazioni
in peggio del quadro motorio necessitano, non solo di aggiustamenti “fisici”, ma anche di un nuovo “maquillage
psicologico e comportamentale” sia nei confronti della “nuova” disabilità che, in molti casi, verso l’idea
di doversi sottoporre a nuovi provvedimenti curativi.
Gli aggiustamenti psicologici, comportano l’accettazione di un nuovo stile di vita, la definizione di nuovi obiettivi
da raggiungere ed il contemporaneo riconoscimento di ciò che non si può più fare.
In questi frangenti, i “mimetizzatori” presentano notevoli resistenze all’accettazione dell’idea di essere disabili,
e mostrano difficoltà a sottoporsi a nuovi provvedimenti riabilitativi: questi soggetti, passando da una
disabilità di grado minimo ad una di livello moderato, è come se diventassero disabili per la prima
volta e, conseguentemente, la realtà da affrontare ed accettare è molto dura; la resistenza ad accogliere
cambiamenti modesti è dovuta al fatto che vedono compromessa la propria immagine, in quanto non possono
più coprire la disabilità e, per di più, temono il giudizio degli altri a cui non possono
più nascondere il proprio peggioramento, sia funzionale che di immagine.
Nelle stesse condizioni, i “minimizzatori” tendono a non riconoscere il problema, se non tardivamente, quando le
difficoltà diventano insopportabili, possono sentirsi in colpa per il fatto di causare problemi ad altri,
a causa del nuovo grado di disabilità, ed avere reazioni di collera per il fatto di doversi “nuovamente”
sottoporre a trattamenti terapeutici; nel caso in cui debbano utilizzare una carrozzina, si sentono avvicinati
ad un gruppo sociale, giudicato di valore più basso, che implica sentimenti di impotenza, insufficienza
e sconfitta nella lotta contro gli effetti disabilitanti della poliomielite.
Infine, gli “identificatori” che si confrontano con i peggioramenti funzionali della mezza età, sono oltremodo
preoccupati per il loro futuro: per molti si verifica una perdita di indipendenza, in quanto un minimo ulteriore
deficit, può essere catastrofico per un soggetto già gravemente disabile, una piccola perdita di
forza, può condizionare negativamente l’autonomia nella cura personale, un peggioramento respiratorio può
addirittura compromettere la sopravvivenza!
Questi soggetti vogliono conoscere con precisione la loro condizione fisica e la prognosi; il loro comportamento
può diventare molto esigente nei confronti del medico e del personale sanitario, ma questo si giustifica
con l’entità delle problematiche e con il fatto che essi ben conoscono ciò di cui abbisognano e lo
richiedono senza timidezza o esitazioni.
La possibilità che si verifichino questi atteggiamenti/comportamenti, e le caratteristiche degli stessi
devono essere ben note al riabilitatore che si accosta al paziente cinquantenne, con esiti di polio e con eventuali
deterioramenti fisici e funzionali, derivanti da concause quali: invecchiamento, patologie degenerative articolari
sovrapposte (artrosi), aumento del peso corporeo, disturbi dolorosi, maggiore affaticabilità o debolezza
(sindrome post-polio).
La conoscenza dei meccanismi psicologici di adattamento alla disabilità cronica e di risposta al recente
peggioramento funzionale, non è infatti meno importante della capacità di valutare le problematiche
motorie, articolari, dolorose, respiratorie denunciate dai pazienti.
Ai “mimetizzatori” occorre offrire comprensione e specifico supporto, anche in modo apparentemente sproporzionato
con l’entità della disabilità: benché le possibilità di riabilitazione siano buone,
per il grado relativamente modesto delle difficoltà motorie e funzionali e per le grandi possibilità
offerte da materiali e tecnologie moderne, sarà comunque difficile far accettare quei provvedimenti terapeutici:
(dalla ripresa di esercizi fisioterapici, all’uso di ortesi o di un ausilio)
che riportano in evidenza ciò che per anni è stato accuratamente nascosto.
Al riabilitatore sono richieste, oltre competenze specifiche e tecniche, anche particolari doti di pazienza e capacità
di convincimento, per fare in modo che i pazienti escano allo scoperto, e si sentano a poco a poco, più
liberi con la propria identità fisica.
Per quanto concerne i “minimizzatori”, il riabilitatore dovrà tenere conto delle difficoltà che i
pazienti possono presentare nel descrivere i nuovi disturbi, a causa dell’abitudine ad ignorare i propri problemi:
occorrono quindi buone doti di “intervistatore” per ottenere informazioni non facili da portare in superficie.
Bisognerà inoltre tenere conto delle reazioni di paura-rifiuto della carrozzina, che resta una possibile
soluzione per molti problemi, e bisognerà educare questi pazienti a divenire “saggi ipocondriaci”. Il lato
positivo offerto da questi soggetti, malgrado le iniziali e spesso prolungate reazioni negative sul piano emotivo
e comportamentale, è dato dalla loro determinazione e costanza di impegno quando si pongono nuovi obiettivi
da raggiungere.
Infine, per quanto si riferisce agli “identificatori” il riabilitatore dovrà essere capace di accettare
e comprendere le loro reazioni di preoccupazione e di domanda di cure, dovrà inoltre renderli parte attiva
e non soggetto passivo del trattamento al quale vengono sottoposti.
Per concludere, poiché ogni individuo deve costruirsi aspettative ed adeguare necessariamente, il proprio
atteggiamento psicologico al suo stato fisico ed alle possibilità funzionali che ne derivano, il medico
che cerca di capire e venire incontro ai problemi del paziente non può limitarsi a considerare le problematiche
di muscoli e articolazioni e le difficoltà di movimento o di respiro, senza estendere il campo di attenzione
agli ambiti: psicologico e comportamentale.
Solo se le valutazioni, fisica e psicologica non verranno disgiunte, il rapporto tra medico e paziente, troverà
giustificazione ed utilità come condizione di riferimento e guida per meglio definire, e più rapidamente
accettare, gli indispensabili adattamenti psicologici anche quando la soluzione delle difficoltà fisiche
risultasse inattuabile.
Dott. Alberto LISSONI
Fiaccola n. 3/2002 del: Settembre 2002: Finalmente anche in edizione italiana il libro del Dott: Lauro Halstead
di Washington “Guida ad una buona Convivenza con la Sindrome Post-Polio”
La nostra Associazione ha pubblicato le prime 1.100 copie di questo utilissimo libro, che contiene molti suggerimenti
e servirà a far rinascere l’interesse per noi poliomielitici italiani.
Per farlo conoscere, scriviamo a tutti i giornali, riviste, ecc. e siamo subissati di richieste…
Incontriamo anche rappresentanti del Lions Rotary Club, che da anni stanno facendo una campagna per l’eradicazione
del virus della polio nel mondo,(tramite una vaccinazione a tappeto nei Paesi
del terzo mondo, dove la poliomielite continua a mietere vittime), ed acquistano un buon numero di copie del libro,
per approfondirne la conoscenza.
Il caro amico Dott. Lauro Halstead, ci scrive: “Sono molto contento che, dopo tanto lavoro da parte di tante persone,
il libro sia pronto. Vi ringrazio di cuore per tutto quello che avete fatto per realizzare questo sogno e, spero
che questo libro aiuti tanta gente, come è avvenuto negli Stati Uniti.”
Viene anche presentato al Convegno a Bari del 14 – 16 Febbraio 2003 per l’Anno Europeo delle Persone con Disabilità,
con notevole successo: l’interesse per questa problematica si allarga a macchia d’olio e noi siamo orgogliosi e
lieti di esserne stati gli “iniziatori” grazie allo spirito che Don Carlo ci ha donato di non fermarci di fronte
a nulla, ma di cercare con fiducia le possibili strade per aiutare ed aiutarci, come era nostra buona abitudine
nei Collegi, e dove abbiamo ricevuto una grinta che è stata determinante nella nostra vita.
Proprio con questo spirito, siamo riusciti a contenere al massimo il costo del libro: € 6,00 per un libro di oltre
200 pagine, (+ € 2,50 per la spedizione poiché le PT ci obbligano: ad usare una busta speciale imbottita,
affrancatura di € 1,28 e, per ogni c/c/postale che riceviamo ci fanno una trattenuta di € 0,30); poiché
lo scopo è di farlo giungere a tutti i polio italiani e contemporaneamente: far rinascere l’interesse per
i nostri problemi, e poter offrire la buona novella che non siamo più abbandonati…
Fiaccola n. 2/2003 del : Giugno 2003: il 10/4/2003 si tiene un Convegno a Como, organizzato dal Centro “Villa Beretta”
al quale partecipa l’Assessore alla Sanità della Lombardia: Borsani, (scopriamo che è anche lui poliomielitico,
anche se in forma leggera…); gli regaliamo il libro, e Lui promette di parlarne a tutti gli assessorati d’Italia
per fare una ricerca di quanti polio vivono in Italia, (poiché non esiste una statistica certificata), si
suppone ve ne siano ancora 50.000 o 70.000…e noi pubblichiamo sulla rivista gli interventi di quel giorno:
“Perché occuparsi della Sindrome Post-Polio?”
Da anni la poliomielite in Italia ed in gran parte del mondo occidentale, è stata vinta, il problema è
stato progressivamente dimenticato, ed i portatori di esiti di polio, da 50 a 70 mila nel nostro Paese, sono in
genere considerati come soggetti che, dopo aver superato una difficile prova, ne sono usciti con una disabilità
più o meno grave, ma stabilizzata.
In effetti, in circa il 40% dei casi, (si tratta quindi di 20-25 mila persone), si può riconoscere un insieme
di nuovi problemi clinici e funzionali, che corrispondono alla Sindrome Post-Polio.
Questa condizione è importante non solo sul piano quantitativo e clinico, ma anche per le conseguenze funzionali
e per le difficoltà di ordine psicologico, sociale ed economico che ne derivano, tuttavia il problema risulta
trascurato e misconosciuto dai pazienti stessi, ma più spesso da: Medici, anche specialisti, e dai Responsabili
dell’Amministrazione Sanitaria.
I primi cercano consiglio medico per lo più in ritardo, dopo qualche anno di tentativi di gestione in proprio
delle nuove difficoltà, e spesso sono costretti a limitarsi all’autogestione basata sull’ampia esperienza
del disabile, in quanto non trovano sul versante medico, risposte adeguate in termini di disponibilità e
competenza.
I Medici, nella grande maggioranza, hanno solo una conoscenza scolastica della poliomielite e, sono nella comune
convinzione che la malattia è guarita, e che i portatori di esiti sono stabilizzati.
Gli Amministratori della Salute, sempre più in difficoltà nell’ottimizzare la gestione delle risorse
mediante programmi di qualità e controlli di efficacia, di fronte al costante lievitare delle richieste
e dei costi della Sanità pubblica, scelgono la via più breve, puntando a contenere i costi, con tagli
di spesa che non tengono conto delle necessità e dei diritti dei più deboli.
Per tutti questi motivi, oltre che per ragioni di ordine storico legate ai precedenti rapporti con i poliomielitici
della struttura in cui operiamo: Centro di Riabilitazione “Villa Beretta” a Costa Masnaga (Lc), ed alle personali
esperienze e motivazioni di alcuni di noi, è sorta questa iniziativa i cui sviluppi sono stati inoltre favoriti
dal crescere di richieste e gradimento dei pazienti, e dai supporti pervenuti dal Rotary Club Erba-Laghi, dalla
Fondazione Valduce, e ultimamente, dalla Fondazione Provinciale della Comunità Comasca.
Con l’occasione della presentazione del libro del Dott. Halstead, edito dall’Associazione Nazionale Ex Allievi
Don Carlo Gnocchi, vogliamo ulteriormente sviluppare e meglio diffondere l’informazione di quanto si fa e si potrebbe
fare affinché:
i pazienti sappiano cosa si può fare e dove si può venire incontro ai loro problemi,
i Medici vengano meglio informati circa l’esistenza e le caratteristiche della SPP,
gli Specialisti imparino a riconoscerne le problematiche, per dare le soluzioni possibili,
gli Amministratori ricerchino la gestione ottimale delle risorse economiche , come mezzo per soddisfare anche le
situazioni di maggiore gravità e le necessità dei più deboli.
In effetti, come il grado di sviluppo economico e civile di una nazione, non dovrebbe essere misurato sullo “standard”
delle classi elitarie, ma sul livello di vita della popolazione comune, la qualità di un sistema dovrebbe
essere definita, non tanto e solo da chi lo gestisce, ma, in primo luogo, sulla base dell’esperienza di chi lo
utilizza.
Così, il sistema sanitario dovrebbe tenere in conto sia le necessità che il parere delle persone
maggiormente in difficoltà, allo scopo di migliorare la propria qualità, fondandola sui pilastri
di:
sicurezza (evitando danni al paziente, originati dalle cure intese ad aiutarlo),
efficacia (offrendo servizi basati su solide conoscenze scientifiche),
centralità del paziente (con risposte che tengano conto dei bisogni e delle preferenze dei destinatari delle
cure),
tempestività (riducendo le attese ed i ritardi, spesso dannosi sia per chi riceve che per chi offre le cure),
efficienza (evitando sprechi di materiale, idee, tempo ed energie),
equità (offrendo cure di qualità non diversa in rapporto all’età, sesso, condizioni socioeconomiche,
provenienza regionale o nazionale, etnia e professione religiosa).
Dott. Alberto LISSONI
Progetto Post-Polio:
Le persone che presentano problematiche derivanti da esiti di poliomielite, necessitano di una rivalutazione globale
del loro stato di salute, a distanza di 4 o 5 decenni dall’insorgere della malattia.
La ridefinizione delle condizioni di queste persone, implica una profonda conoscenza delle “lesioni prodotte dalla
poliomielite acuta e dalla Sindrome Post-Polio”.
E’ un lavoro esperto di ricerca del punto di equilibrio ottimale possibile, fra la possibilità di salute
ed il contenimento/risoluzione di tutti i fattori di progressione, (in particolare su base degenerativa), dei problemi
funzionali muscoscheletrici, di controllo motorio, respiratori.
L’Ospedale Valduce “Villa Beretta” di Costa Masnaga (Lc) ha attivato uno specifico programma di Medicina Riabilitativa
a cui sono stati dedicati:
- Programma di Educazione Medica continua attraverso videoconferenza con il Moss
Rehabilitation Hospital di Philadelphia (USA),
- Ambulatori di secondo livello,
- Laboratorio di Analisi del Movimento (con spazi dedicati all’analisi del cammino
per ottimizzare i programmi di modifica o proposta di tutori),
- Servizio di Fisiopatologia Respiratoria,
- Servizio di Neurofisiologia,
- Servizio di diagnostica per immagini,
- Tecnico Ortopedico con specifica esperienza di autorizzazione con materiali
innovativi,
- Programmi di Fisioterapia.
Obiettivi:
- inquadramento clinico della Sindrome Post-Polio,
- razionale intervento con programma di diagnosi strumentale della SPP,
- razionale gestione dei programmi conservativi di riabilitazione,
- razionale gestione dei programmi di autorizzazione,
- razionale gestione delle condizioni post programmi di chirurgia funzionale.
Obiettivo generale è, dare una visione globale delle problematiche post-polio,
per poter far sì che i Medici possano strutturare adeguati programmi di presa in carico dei pazienti con
esiti di poliomielite, con particolare riguardo a:
- Il dolore: problematiche articolari, muscolari, neuroperiferiche,
- La debolezza muscolare: valutazione clinica e strumentale,
- La fatica: problematiche respiratorie, deambulatorie, lavorative, nelle attività
della vita quotidiana,
- Arti superiori: valutazione clinica e strumentale,
- Arti inferiori: valutazione clinica e strumentale,
- La deambulazione: valutazione clinica e strumentale,
- I tutori: nuovi materiali, tutori Kafo e tutori Afo,
- Ausili per la deambulazione,
- Ausili per la vita quotidiana
- La carrozzina: personalizzazione della carrozzina, postura, cuscini antidecubito,
carrozzine manuali ed elettriche,
- La mobilità in automobile: personalizzazione della guida e dell’auto.
Sono già stati valutati oltre 150 pazienti, gli ambulatori di secondo
livello sono saturi, e la richiesta è in costante aumento, poiché afferiscono pazienti da ogni Regione
d’Italia, per la sostanziale assenza di programmi dedicati, nel panorama italiano.
Gli ambulatori verranno comunque potenziati, con il coinvolgimento anche della sede dell’Ospedale Valduce di Como,
poiché intendiamo rispondere ai bisogni di questi pazienti, con competenza ed umanità.
Dott. Franco MOLTENI
Il 20 Settembre 2003 partecipiamo ad un: Convegno organizzato dalla Fondazione Don Carlo Gnocchi e dalla “Rizzoli
Ortopedia”, tenutosi al Centro Girola di Milano dal tema:
“50 anni di poliomielite: L’autonomia e il tempo”
dove partecipano: Fisiatri, Ortopedici, Tecnici della Riabilitazione, ed i temi
trattati sono:
come alleviare i dolori alleggerendo i carichi articolari;
come prevenire lo stabilirsi di nuove deformità o l’aggravarsi di quelle già stabilizzate;
le ortesi: nuovi materiali e gli ausili per la vita quotidiana.
Fiaccola n. 3/2003 del : Settembre 2003: Seconda edizione del libro: “Come gestire la Post-Polio” (ne facciamo
ristampare altre 1.000 copie), e questa volta il Presidente della Fondazione Don Carlo Gnocchi: Monsignor Angelo
Bazzari, ne scrive la prefazione, confermando che, poiché Don Carlo, proprio poco prima della sua morte,
ha voluto fortemente un Centro per i poliomielitici, e successivamente nei Suoi Collegi ne sono stati ospitati
e curati migliaia, continueranno a seguirci con lo stesso amore e la stessa dedizione, ma sentiamo cosa dice Monsignor
Bazzari:
“La Fondazione Pro Juventute ha inteso volgere fin d’ora le sue cure, anche all’assistenza dei poliomielitici,
destinando per essi tutti i Collegi ed i suoi posti, letto, man mano che vengono lasciati liberi dai mutilatini,
così da assicurare anche questa categoria di bambini sofferenti, (come è stato possibile fare per
i mutilatini), alla Santa Chiesa e, per il suo magistero di grazia e consolazione, arrivare a santificare il loro
dolore innocente e ad inserirlo in quello redentore di Gesù.”
Così scriveva Don Carlo, riferendo al Cardinale di Milano: Ildefonso Schuster, come di consuetudine, sull’attività
della cessata Federazione Pro Infanzia Mutilata e sulla nuova Fondazione Pro Juventute, che ne prendeva il posto.
Era la primavera del 1951: dai mutilatini di guerra, (che come emergenza post-bellica andavano provvidenzialmente
diminuendo), Don Carlo allargava così il proprio sguardo ai bambini poliomielitici.
Fu Monsignor Montini, (poi Papa Paolo VI), grande amico e sostenitore di Don Carlo, ad indicargli la nuova frontiera
del dolore innocente, a causa della lentezza culturale ed operativa dello Stato, su cui doveva giocare la passione
umana e fissare i paletti della tenda della carità e dei nuovi spazi di solidarietà. Solo nel ventennio
1934 – 1954, la polio aveva colpito, in Italia, una media ci circa 3.000 fanciulli l’anno, e poco o nulla esisteva
per loro nel nostro Paese, ad eccezione di alcune iniziative private e da enti ecclesiastici. Poco, rispetto all’enorme
mole dei bisogni ed alla gravità della malattia.
L’arrivo dei primi poliomielitici nei Collegi della Fondazione, coincise con le iniziali sperimentazioni nel mondo,
del vaccino del batteriologo statunitense, Edward Salk e con la prima ondata di speranza levatasi alta in tutti
i Paesi, per la possibilità di immunizzare l’infanzia contro il flagello epidemico.
Ma intento, bisognava pensare a tutti quelli che erano già stati colpiti dal virus e quelli che certamente
sarebbero stati ancora esclusi dalla grande vittoria della scienza medica, (vittoria, in quegli anni, ancora più
promessa che conseguita in maniera certa).
Così, proprio per l’assistenza ai piccoli poliomielitici, Don Carlo sognò e progettò quel
“Centro Pilota” in Milano, i cui lavori di costruzione, avviati nel 1955, si conclusero solo nel 1960 dopo 4 anni
dalla sua morte, e dove oggi, per suo espresso desiderio, riposano le Sue spoglie.
Dagli orfani di guerra, ai mutilatini, dai piccoli mulatti ai poliomielitici, ai malati di sclerosi multipla, ai
disabili in genere, agli anziani ed ai malati terminali, se rileggiamo la vita ed il pensiero di Don Carlo, comprendiamo
bene il perché di questa straordinaria capacità della Fondazione di declinarsi nella storia, attenta
a che i bisogni umani, vengano correttamente letti, scrupolosamente analizzati ed adeguatamente affrontati. La
nostra attenzione al dolore umano si è sempre tramutata in “capacità di recuperare ed intensificare,
attraverso la riabilitazione, (sono parole di Don Carlo), la vita che non c’è, ma che ci potrebbe essere.”
E’ con questa visione che la Fondazione, a partire da quello stesso Centro “S. Maria Nascente” di Milano, che accolse
e restituì alla vita migliaia di ragazzi/e colpiti dal terribile male, (da una decina d’anni, tra l’altro,
riconosciuto Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico: IRCCS), ha istituito un ambulatorio dedicato
ai portatori di postumi di poliomielite.
Al Centro, ma presto anche in altre strutture della Fondazione, sarà a disposizione un’équipe completa
di: Fisiatri, Neurologi, Psicologi, Fisioterapisti, Tecnici Ortopedici, oltre ad una rete di servizi: il SIVA,
in grado di consigliare ed orientare sul problema degli ausili.
Anche di fronte alla Sindrome Post-Polio però, non ci limiteremo a fornire semplici prestazioni di natura
sanitaria, perché siamo continuamente stimolati, dal nostro Fondatore, come ben hanno sperimentato gli Ex
Allievi vissuti anni fa nei Collegi della “Pro Juventute”, ad assumere il dolore ovunque si trovi, a farci cioè
carico delle persone che hanno un volto e un nome, e che si trovano in situazioni di difficoltà.
Solo così, ogni intervento riabilitativo ed assistenziale, potrà rivelarsi e divenire, oggi come
ieri, un’occasione d’amore.
Con l’Associazione degli Ex Allievi, promotori di questa iniziativa editoriale, è come se la Fondazione
chiudesse un cerchio ideale, tra l’inesauribile e straordinaria passione caritativa di Don Carlo, che alimentò
ormai oltre mezzo secolo fa la Sua Opera, e l’impegno, ancor oggi profuso con lo stesso fervore e la medesima intelligenza,
dagli operatori delle nostre strutture.
Così che, quelle ragazze e quei ragazzi di ieri, possano ritrovare, tra le mura della loro e nostra “Baracca”,
l’identico rispetto e venerazione per la malattia e sofferenza che li accolsero, anni fa, con gli occhi, le braccia,
ed il cuore di Don Carlo!”
Monsignor Angelo BAZZARI – Presidente Fondazione Don Carlo Gnocchi – ONLUS
Fiaccola n. 3/2003 del : Dicembre 2003: Abbiamo già esitato oltre 1.600 copie del libro e tutti ci chiedono
dove e come poter ottenere una visita, così pubblichiamo gli indirizzi dei 3 Centri già attivi e
le modalità per accedervi:
- Centro Don Gnocchi – Via Capecelatro, 66 – Milano (ambulatorio attivo il martedì).
Telefonare al n. 02/40308244 dopo essere in possesso della richiesta del proprio Medico per: “Visita fisiatrica
in soggetto poliomielitico” Vi è anche un fax: 02/40308491 e due e-mail: poliamb.mi@don gnocchi.it oppure:
dirsanmi@dongnocchi.it
- Centro Villa Beretta – Costa Masnaga (Lecco) ambulatorio attivo al lunedì.
Telefonare al n. 031/8544211 sempre dopo essere in possesso della richiesta del proprio Medico con la dicitura:
“Visita Fisiatrica” e precisando che si è polio.
- Centro di Recupero e Rieducazione Funzionale – Malcesine sul Garda (Verona), la
trafila è sempre la stessa e si può telefonare al n. 045/6589340.
E’ sempre meglio precisare che si è polio, poiché tutti hanno
approntato una corsia preferenziale, con giorni a noi dedicati…
Fiaccola n. 1/2004 del : Marzo 2004: Il Centro Don Gnocchi di Milano, già in piena attività, ci invia
il “protocollo operativo per portatori di postumi di polio” e noi ben volentieri lo diffondiamo, pubblicandolo:
“L’ambulatorio che, per ora, ha frequenza settimanale, è gestito a rotazione dalle Dott.sse Luisa Arrondini,
(lei stessa polio), ed Elena Corbella.
Percorso tipo di un paziente:
- Screening di I° livello: Check up e colloquio con lo psicologo,
- Screening di II° livello: Approfondimento diagnostico mediante valutazioni
funzionali-strumentali,
- data di insorgenza della polio e sull’appropriatezza della prima diagnosi,
- sede delle prime cure,
- entità e distribuzione della paralisi,
- eventuale interessamento respiratorio e respirazione assistita,
- entità del recupero,
- interventi riabilitativi, (nel caso, dove e per quanto tempo),
- ospedalizzazione: cause e durata,
- interventi chirurgici: quali, dove, con quale esito,
- comorbilità,
- attività fisica negli anni,
- variazioni del peso corporeo
- comparsa di nuovi sintomi: modalità d’esordio e sede,
- debolezza,
- atrofia,
- fascicolazioni,
- affaticabilita',
- ritardo del recupero dopo sforzo,
- dolori articolari e muscolari (sede, insorgenza),
- deficit funzionali nuovi: scale, cammino, alzarsi da una sedia, vestirsi, deglutire,
- intolleranza al freddo,
- disturbi del sonno,
- problemi respiratori, (infezioni, apnee notturne),
- irritabilità,
- ridotta concentrazione.
Si procede inoltre ad una valutazione: neuromuscolare, delle deformità,
mobilità articolare, forza muscolare, e valutazione delle ortesi e degli ausili già in uso od eventualmente
necessari.
In base a questa prima valutazione, vengono identificati tre tipi di pazienti:
- pazienti con esiti di polio senza peggioramenti, che non necessitano di alcun
intervento: controllo clinico a 6 mesi di distanza;
- pazienti con peggioramenti funzionali che necessitano di una soluzione analitica
del problema;
- sospetti di casi di Sindrome Post-Polio (SPP) che proseguiranno l’iter diagnostico.
Screening di II° Livello: valutazione funzionale e strumentale.
Accedono a questo livello i pazienti con sospetta SPP:
Sono previsti:
- valutazione funzionale ed esame muscolare,
- somministrazione di scale di valutazione funzionale e di qualità della
vita.
- Approfondimenti diagnostici per una corretta diagnosi differenziale ed esami
di laboratorio mirati.
La presa in carico dei pazienti ha comportato la formazione di un gruppo di lavoro
interdisciplinare fra: Fisiatri, Bioingegnieri, Terapisti dell’analisi del cammino, Fisioterapisti, Dietologo,
Psicologo.
Il gruppo dei pazienti sarà continuamente monitorato e se ritenuto necessario, trattato riabilitativamente
nelle varie modalità con esercizi: aerobici, cardiovascolari, idrochinesiterapia, fornitura di ortesi ed
ausili, sostegno psicologico.
Appena questa esperienza si sarà consolidata, è prevista la sua estensione ad altri Centri della
nostra Fondazione, per estendere l’offerta del servizio al altre aree del territorio nazionale.
Un saluto cordialissimo e… buon cammino INSIEME!!!
Dott. Daniele PELLEGATTA
Fiaccola n. 2/2005 del : Giugno 2005 : Informiamo che i libri sulla Sindrome Post-Polio, spediti o consegnati,
sono giunti al buon numero di circa 2.200 e che quindi provvediamo alla terza edizione dello stesso, e pubblichiamo
un articolo che un nostro associato, ci ha inviato, lieti che tutti si sentano così coinvolti in questa
ricerca:
“Quest’anno il Rotary International festeggia il suo primo centenario di vita. Perché scrivo questo? Perché
celebrerà anche uno dei suoi più grandi progetti: l’eradicazione della polio nel mondo.
Sono convinto che pochi di noi lo sanno e quindi è giusto farlo sapere!
Il 23 Febbraio 1905, Paul Harris, giovane Avvocato di Chicago, si incontrò con tre suoi amici per dare vita
ad un club di persone all’insegna dell’amicizia, forza motrice del Rotary.
Questi quattro soci fondatori, non solo di professioni diverse, ma anche provenienti da nazioni diverse ed appartenenti
a fedi religiose diverse, diedero inizio a quel grande sodalizio internazionale che divenne in seguito il Rotary
International.
Con gli anni si diffuse in tutto il mondo ed oggi è presente in 165 Paesi e conta oltre 1,2 milioni di associati.
Motto del Rotary è: “Riceve il miglior beneficio colui che si mette al servizio degli altri nel modo migliore”.
Molteplici sono, in tutto il mondo, le attività svolte a favore degli altri, principalmente nel campo della
sanità, ma anche della scuola, della ricerca, della pace, ecc.
Ogni singolo club, inoltre, svolge, ogni anno, azioni umanitarie nel proprio territorio.
Nel 1985 l’italiano di origine Istriana: Sergio Mulitsch, del Rotary Club di Treviglio (Bg) ideò l’operazione
“Polio 2005”. L’idea in effetti piacque e nel 1989 a Roma, in occasione della Convention del Rotary, nella quale,
nell’ambito del più ampio progetto detto “3-H” : Health, Hunger, Humanity (Salute, Fame,Umanità)
propose una campagna antipoliomielite a favore dei bambini dei Paesi in via di sviluppo. In sostanza si trattava
di fornire il vaccino ai Paesi interessati e la necessaria assistenza per le vaccinazioni. Successivamente l’operazione
prese il nome di “Polio-Plus”, quando le vaccinazioni furono estese anche alla lotta alla tubercolosi, al tetano,
alla difterite, al morbillo ed alla rosolia. L’eradicazione totale della polio nel mondo era auspicata entro la
fine del 2005. Al programma si unirono anche l’Organizzazione Mondiale per la Sanità, ed altre Fondazioni,
(tra le quali la Fondazione Bill Gates), nonché enti pubblici di diversi Stati e grandi Imprese.
I fondi raccolti negli anni si misurano nei termini di: miliardi di dollari.
La campagna di vaccinazione, della durata di 5 anni per ogni paese, iniziò nelle Filippine, (con 6 milioni
di vaccinazioni), seguite poi da Haiti, Bolivia, Sierra Leone, Marocco e Cambogia. Negli anni successivi la Nigeria,
l’India ed il Brasile, e via via, tanti altri stati hanno potuto vaccinare i loro bambini. Negli ultimi dieci anni
i Rotary Club hanno finanziato oltre 400 progetti internazionali.
Ultimamente in Afganistan , in altri stati del Medio Oriente e dell’Africa.
Lo sforzo è immenso, considerata anche la diffidenza di alcuni governi che non hanno facilitato (e alcuni
hanno vietato) interventi esterni.
Per dare un’idea, nel secondo semestre del 2004, in 23 Paesi dell’Africa, sono stati vaccinati ben 300 milioni
di bambini. Il prossimo impegno sarà nei Paesi colpiti dallo tsunami lo scorso Dicembre.
Mi è parso doveroso scrivere queste poche frettolose righe, perché il Rotary è conosciuto
ma non altrettanto le attività che svolge a favore degli altri in tutto il mondo.
Per noi, che siamo stati vittime della polio, il vaccino è arrivato tardi, ma ci rallegra il sapere che
milioni di altri bambini non ne saranno colpiti e non vivranno quindi le “diversità” fisiche e sociali,
che la malattia purtroppo comporta.
Grazie quindi al Rotary ed a tutti coloro che operano nel progetto di eradicazione della polio, (ma anche di altre
malattie), con l’augurio che entro la fine del 2005 sia annunciato il raggiungimento dello scopo. Romeo GOLLINO
Fiaccola n. 3/2005 del : Settembre 2005: Anche in questo numero possiamo dare notizia di un Convegno al quale ha
partecipato la nostra Dottoressa Luisa Arrondini che ci scrive:
“ La Fondazione Don Gnocchi è stata invitata a partecipare con il proprio contributo alla “9° International
Conference on Post-Polio healt and ventilator-assisted living: Strategies for living well” svoltasi a Saint Louis
in Missouri, dal 2 al 4 giugno 2005.
E’ stato quindi presentato uno studio epidemiologico dell’evoluzione della disabilità, in una popolazione
di soggetti portatori di postumi di poliomielite, studio derivante dall’attività specialistica riabilitativa
dedicata alla sindrome post-polio, presso l’IRCCS della Fondazione Don Gnocchi di Milano. La conferenza, importante
appuntamento scientifico internazionale organizzato da “Post-Polio Health International”, che ha visto la partecipazione
di molti Centri Ospedalieri Riabilitativi di: Stati Uniti, Canada, Norvegia, Svezia, Olanda, Danimarca e Italia,
ha trattato principalmente di aspetti gestionali-riabilitativi della Sindrome Post-Polio e di qualità di
vita dei pazienti.
Importanti elementi di confronto sono emersi nella definizione di percorsi valutativi, nell’evoluzione della SPP
e di prevenzione delle possibili complicanze biomeccaniche e delle patologie da overuse, (eccessivo uso di alcuni
muscoli).
Le tematiche trattate, spunto di riflessione e studio per i riabilitatori coinvolti, offriranno nuovi sviluppi
alle attività di valutazione e ricerca della ns. Fondazione, allo scopo di migliorare la qualità
del nostro intervento, specificatamente rivolto a soggetti portatori di postumi di polio.
Dott.ssa Luisa ARRONDINI
Quindi il lavoro procede… e noi vi terremo aggiornati!
Il nostro indirizzo è:
Associazione ex-allievi don Carlo Gnocchi
casella postale n. 36
24030 Mapello (Bg)
telefono: 035/4945620
cellulare: 338-2569690
c/c/postale: 12896247
e-mail: exallievidongnocchi@tiscali.it
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Il nostro intento perenne, si ricorda, è quello di mantenere viva la voce di don Carlo, affinché
l'Opera che oggi porta il suo nome risponda sempre alle attese di chi l'ha creata.
Luisa Arnaboldi
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